Benefietavond

voor onderzoek naar Ziekte van Huntington

prijs
€ 40,00
locatie
Polman Stadion, Almelo

– Donderdag 19 april organiseren 5 initiatiefnemers uit Almelo in de Businessclub van het Polman Stadion i.s.m. de leerlingen en docenten van ROC Twente een benefietavond ten behoeve van onderzoek naar de Ziekte van Huntington. Op deze avond met heerlijk eten, vol entertainment, een loterij en een veiling is er natuurlijk ook aandacht voor de ziekte van Huntington zelf. Wat is deze ziekte en wat voor impact heeft de Ziekte van Huntington op patiënten en op gendragers die de ziekte op latere leeftijd zullen gaan krijgen?

Zoals het aangrijpende verhaal van de familie Nibourg uit Almelo. Bijna alle leden van dit gezin, hebben het Huntington-gen geërfd. Twee zijn er inmiddels overleden, twee verblijven in het verpleeghuis, zes zijn nog niet ziek maar zullen dit binnen een x-aantal jaar worden. De laatste van hen heeft zich nog niet laten testen en is dus nog risicodrager.

Manon Maag – Nibourg is één van hen, zij is ook een van de initiatiefnemers van de benefietavond. Manon is 33 jaar en gendrager van de ziekte. “Als gendrager weet ik dat ik ziek ga worden. Mijn hersenfuncties zullen uit gaan vallen en ik zal dus lichamelijk en geestelijk mezelf gaan verliezen. Dit beangstigt me” vertelt Manon. “Wanneer de eerste symptomen zich zullen openbaren weet ik nog niet. Als ik druk ben, wat vergeet, rommelig ben of dingen laat vallen, dan slaat soms de twijfel toe. Kan ik mijn kinderen volwassen zien worden? Wil mijn man mij nog wel als ik geestelijk aftakel? Is het gewoon een dipje of begin ik mezelf al te verliezen?“

Ziekte van Huntington
De ziekte van Huntington is een vreselijke en mensonterende ziekte welke qua symptomen een combinatie lijkt van Alzheimer, Parkinson en ALS en begint meestal al tussen het 35e en 45e levensjaar. Patiënten hebben psychische en motorische problemen en geheugenverlies. Na de eerste verschijnselen leven patiënten gemiddeld nog 15 jaar, waarvan de laatste jaren in een verpleeghuis. Voor de Ziekte van Huntington is nog steeds geen genezing mogelijk.

Twente strijdt tegen Huntington
Manon is echter niet het type om bij de pakken neer te zitten en ze heeft het initiatief genomen om deze benefietavond te organiseren. Samen met andere enthousiaste vrijwilligers en de steun van het ROC Twente, de Twentse AAK, Almelounge, Sligro, Lulof, RDW beveiliging, Artica en vele andere sponsoren, is deze avond mogelijk gemaakt. De opbrengst van de avond gaat dan ook volledig naar onderzoek naar genezing van de Ziekte van Huntington. Iedereen is welkom!

Campagneteam Huntington
Vanwege het feit dat de wetenschappelijke ontwikkelingen veelbelovend zijn, is het landelijke Campagneteam Huntington opgericht dat inmiddels diverse onderzoekslijnen naar genezing financiert. Het gedoneerde geld gaat 100% naar onderzoek. De missie van het Campagneteam is om de Ziekte van Huntington binnen 10 jaar geneesbaar te maken en hier is vier miljoen euro nodig. Voor Manon, haar familie en vele lotgenoten kan een geneesmiddel precies op tijd komen.

Kaarten voor de benefietavond zijn beschikbaar voor € 40,00 incl. 2 consumpties, een proeverij van diverse gerechtjes en entertainment en zijn te bestellen via www.huntingtonbenefiet.nl.

De benefietavond start om 18.00 uur. Meer informatie: https://www.facebook.com/events/1982617438419189/

Akkoord

Wij vragen jouw akkoord voor het gebruik van cookies op onze website. Sommige cookies plaatsen we om de website goed te laten werken. Onze website maakt ook van cookies van derden gebruik om jou een prettige ervaring op onze online kanalen aan te bieden. Zodat je berichten op social media kunt delen bijvoorbeeld. Of om relevante advertenties te kunnen tonen op websites van derden. Deze cookies verzamelen mogelijk gegevens buiten onze website. Door op 'akkoord' te klikken ga je akkoord met het plaatsen van deze cookies. Meer informatie is beschikbaar in ons privacy- en cookiebeleid. Privacy- en cookiebeleid